Haurren minbizi kasuen %75 inguru sendatzen dira

Heriotzarekin ez dela lotu behar esan du Aurora Navajas Gurutzetako Ospitaleko Onkologia Pediatrikoko arduradunak
asier iturriagaetxebarria- BILBO
«Haurren minbizia sendatzen da». Aurora Navajas Barakaldoko (Bizkaia) Gurutzetako Ospitaleko Onkologia Pediatrikoaren arduradunaren hitzak dira. Hori erakusteko, hainbat datu eman zituen atzo, Bilbon minbizia duten haurren Arabako, Bizkaiko eta Gipuzkoako elkarteekin batera eskainitako agerraldian. Esaterako, batez beste minbizia duten haurren %75 sendatzen dira. «Eta zenbait minbizi motatan, %100eko sendatze maila ere badaukagu», gaineratu zuen.
Gizartean zabalduta dagoen uste bat amaitzeko ahalegina egin behar dela azpimarratu zuen Navajasek. «Haurren minbizia ez dugu lotu behar heriotzarekin. Haurrek izango duten gaitz kronikotzat hartu behar da minbizia». Zehaztu zuenez, ume batzuekin 5-10 urte ere pasatzen dira gaitzik ez dutela esaten dieten arte. Esan zuen denbora horretan guztian umeak ahalik eta bizitza normalena egitea izan behar dela borroka nagusia. «Gizartean barneratu behar dira, inolako arazorik barik. Hezkuntzan, lan munduan...».Minbizi mota bakoitzak bere tratamendua duela esan zuen Navajasek. Ikerketari esker, ume batek minbizia duela jakin eta 24-48 ordura sendagileak badaki behin minbizia kenduta berriro izateko arriskua zenbatekoa den. Arriskua txikia bada, tratamendu arina ematen zaio, baina arriskua handia bada, orduan umeak denbora gehiago egon behar du ospitalean, eta hortik sor daitezke gerora neska-mutikoak gizarteratzeko arazoak.
Horren arabera, Gurutzetako Ospitaleko Onkologia Pediatrikoko Unitatean batez beste 30 ume izaten dituzte egunez. «Gauetan etxera joaten dira. Umeek eta gurasoek ahalik eta bizimodu normalena egitea lortu nahi dugu». Era berean, 12 ume epe luzerako izaten dituzte Gurutzetako Ospitalean, gau eta egun. Navajasek zehaztu zuenez, urtean 55 haurren minbizi kasu inguru agertzen dira Araban, Bizkaian eta Gipuzkoan.
Erreferentzia unitate eske
Gurutzetako Ospitalea erreferentzia unitatea da haurren minbizien kasuan. Hain zuzen, erreferentzia unitateak falta direla salatu zuten minbizia duten haurren gurasoen elkarteek (Aspanovas, Aspanafoha eta Umeekin federazioak), guztiak ez baitituzte erreferentzia unitate espezializatuetan tratatzen. Horiek zaintzeaz, oinarrizko arreta zerbitzuak arduratzen dira.
Era berean, autonomia erkidego guztiekin koordinatuta haurren tumoreen Espainiako erregistroa sortzeko eskatu zuten gurasoen elkarteek. Navajas doktoreak esan zien erregistroa berez 1980. urtetik badagoela Valentzian (Herrialde Katalanak), eta horri esker ikerketan, tratamenduan eta haurren zein gurasoen bizitza kalitatean hobetu ahal izan dela.
Hego Euskal Herriko elkarteak
Hona hemen minbizia duten haurren gurasoen elkarteak Hego Euskal Herrian:
Aspanafoha (Araba): Telefonoa: 945 24 03 52
Posta elektronikoa: aspanafoha@:jet.es
Webgunea: http://www.cancerinfantil.org/aspanafoha/home.htm
Aspanovas (Bizkaia): Telefonoa: 94 479 09 63
Posta elektronikoa: aspanovas@:aspanovasbizkaia.org
Webgunea: www.aspanovasbizkaia.org
Aspanovas (Gipuzkoa): Telefonoa: 943 24 56 20
Posta elektronikoa: aspanovas@:inicia.es
Webgunea: www.aspanovasgipuzkoa.org
Adano (Nafarroa): Telefonoa: 948 17 21 78
Posta elektronikoa: adano@:correo.cop.es

Youtube

Hona hemen youtube orrialdean igo dudan bideoa http://www.youtube.com/watch?v=vS5bzXdXbT0

Slideshare orrialdera igo dudan power point aurkezpena

Power point-eko aurkezpen bat igo dut http://www.slideshare.net/ orrialdean. Jarri dudan titulua HAURREN GAIXOTASUNAK izan da. Anima zaitezte ikustera!!

GOIZEGI JAIOTAKO HAURRAK

Burua handiagoa dute proportzioan. Azala fin-fina, distiratsua; zainak eta arteriak agerian uzten dituela. Eta, tamainaz ere, haur arruntak baino txikiagoak dira. Erditze goiztiarra izan dute, eta orain kanpoan egin beharko diote aurre beren bizitzako unerik zailenari: barruko organoak heltzeari. Zenbaitek, ordea, ez du lortzen erabat garatzerik, eta horrek arazo etikoak mahaigaineratzen ditu: merezi ote du haien bizitza luzaraztea?
Animalia guztien artean gizakia da erditze goiztiarra jasateko gai den espezie bakarra. Arkume bat dagokion baino astebete lehenago jaioko balitz, hil egingo litzateke; barne-organoek oraindik ez dute beren kabuz lanean hasteko modurik. Ez daude guztiz helduta. Aldiz, badirudi gizakiak neurriak hartu dituela balizko erditze goiztiar baterako, 40 asteak bete aurretik ere haurra gai baita umetokitik kanpo bizitzeko.
Birikak azkar heltzea da berezitasun horren gakoa. Gizaki baten birikak prest daude 34-35. astetik aurrera bere kabuz arnasten hasteko. Ordura arte haurrak arnasketa plazenta bidez egin badu ere, gai da birikak oxigenoz bete eta husteko. Izatez, jaio aurretik hainbat aste ematen ditu haurrak umetokian organoak trebatzen. Amaren bidez jasotzen duen odolak oxigenoa dakar, baina haurrak toraxa mugitzen du ahal duen neurrian, eta biriketan likidoa sartu eta atera aritzen da jolasean. Jaiotze-unerako prest egon behar du.
Gure espeziearen pribilegio horri esker, 34. asteaz geroztik jaiotzen diren haur goiztiarrek ez dute tratamendu handirik behar izaten. Nahikoa dute inkubagailua bero mantentzearekin eta amaren jana eta laztanak jasotzearekin. Benetako arazoak 34 aste baino lehenago jaiotakoekin sortzen dira. Izan ere, organoak erabat heldu gabe dituztela jarri behar izaten dute martxan.

ASPANOVAS

ASPANOVAS( Bizkaiko minbizidun haurren gurasoen elkartea)
AISIALDIKO PROGRAMA

Aisialdiko programa integratzailea eta birsortzailea da, eta horri esker, alde batetik, haurraren eta familiaren eguneroko bizitzan gaixotasuna baino lehen hain arruntak ziren jolasari eta dibertsioari berriro heltzen zaie, eta, bestetik, antzeko egoera bat bizitzen ari diren beste familiekiko topaketak ahalbidetzen dira, elkar ulertzea eta, aldi berean, elkar laguntzea sustatuz. Horregatik, aisialdiko gure programa hau haurrari nahiz familiari zuzentzen zaie. .
HELBURU OROKORRA:
Gaixotasuna duten haurrei eta beren familiei gaixotasunaren prozesua une batez alde batera uzten laguntzea.
HELBURU ZEHATZAK:
Taldeko aisialdiaz gozatzea, jarduerak eta irteerak eginez.
Esperientzia propioak bizitzea eta gainerako haurrekin elkar trukatzea ahalbidetzea.
Haurrentzako egokiak diren lekuak bisitatuz gozatzea.
Antzeko egoerak bizi dituzten familien arteko harremana bultzatzea.
EKINTZAK:
IRTEERA FAMILIARRA SEVILLARA: ISLA MAGICA:
ASPANOVAS Bizkaia Bizkaiko Haur Minbizidunen Gurasoen Elkarteak SEVILLA hautatu du aurten egin beharreko txangoaren xede gisa. Ohikoa den bezala, minbizia duten haurren familiek amaierarik gabeko dibertsioz beteriko egunak igaroko dituzte. Baina, horrez gain, eta are garrantzitsuagoa dena, haurren gaixotasunak ezartzen duen errutina alde batera uzteko aukera izango dute familiek.
Gainera, arazo bera duten beste familiekin harremanetan jartzeko eta komunikazioa bultzatzeko aukera ezin hobea izango da, elkarri laguntza emanez.
HELBURU OROKORRA: Egun batzuez gaixotasunaren prozesutik ihes egiteko aukera ematea.
BERARIAZKO HELBURUAK
Taldean aisialdiaz gozatzea.
Haurrentzako leku egokiak bisitatu gozatzea.
Antzeko egoerak bizi dituzten familien arteko harremana sustatzea.
GARAPEN ALDIA: 2006ko apirilaren 19tik 23ra.
LEKUA: Isla Magica, Sevilla.
JARDUERAK:
Ezustekoz, ikuskizun ahaztezinez, txangoez, eta ASPANOVAS Bizkaia elkarteko familientzako dibertsio-aukera anitzez beteriko bidaia bat:
Bi egunetako sarrera WARNER Parkera.
Zientzia eta Teknologiaren Museora bisita eta IMAX zinera bisita.
ZOO-ra bisita.
Haur zein helduei hainbeste gustatzen zaizkien atrakzioak.
GIZA BALIABIDEAK:
Administraria.
Guraso boluntarioak.
Bidaia Agentziako profesionalak.
Jon Ander autobusak.
BALIABIDE MATERIALAK:
Bulegora bideratutako lokala.
Programak behar duen materiala.
PARTE HARTZAILE KAPURUA : Minbizia duten haurren familiak edo gertuko pertsonak .

Hona hemen aurkitu dudan bideo interesgarri bat, youtube orrialdean aurkitutakoa. Bertan, down sindromea duten ume txiki batzuen irudiak agertzen dira, gainera hitz hunkigarri batzuk irakurtzeko aukera izango duzue.

Hemen dugu Berria egunkarian agertutako elkarrizketa bat, Carlos Ruiz X Hezkuntza Premia Berezietako Aholkulariari eginda, autismoari buruz http://www.siis.net/documentos/hemeroteca/dss42.pdf